Kvarglömda EKG-pluppar från ambulansfärden hittades vid hemkomsten lite då och då där de satt som sugmärken på hela överkroppen;-) Ju fler som återfanns, desto lustigare blev det... neej, inte EN till...!

Dagen efter sjukhusutryckningen smög sig fram. Hela buken kändes som ett enda blåmärke i morse. Kvardröjande symptom ledde till samtal med en dietist... herreguud så mycket denna yrkesgrupp kan! Tyvärr finns inget mer för mig att göra än jag redan gör, äta lite och ofta, för att undvika fler anfall. 

I takt med återställningen har det inträffade blivit historia. Men studiecirkeln ställdes in, och fantasin inför dagens lunch uteblev - det blev korv och bröd... Inte mycket för en hårt arbetande Husbonde på övervåningen, men energin räckte trots allt till kl 21.00 i kväll då golvet färdigställdes. Vi slipper alltså sova i tv-soffan en hel natt, det räcker med den tid man tuppar av där under dagtid;-) Själv har jag startat omklädning av köksstolarna. En är klar, men inte helt perfekt. Får ses som övningsobjekt...

Annat glädjeämne i dag var svenskt VM-silver i skidstafetten efter härliga insatser av tjejerna.

För ett måndagsexemplar byts ibland den vanligen enahanda tillvaron raskt till utflykt i ambulans. Krampartad värk i mellangärdet som satte in direkt efter kvällstéet gjorde natten plågsam. Var det min esofagit (matstrupsinflammation) eller gallstenarna? Kände igen smärtan, tog extra medicin och inväntande ett avklingande som andra gånger. Men nej, det snarare tilltog under nattens vakna timmar. Ambulansen kom 02.30

Husbonden som nyvaken hjälpt till att samla nödvändiga utensilier i plastkasse kunde sedan inte somna utan fortsatte med påbörjad golvläggning på övervåningen, medan jag drog ut på eskapader. Trista värkande timmar i akutens korridor fick äntligen lite nerv när jag ropade på kräkpåse… skulle den hinna fram i tid? Det gjorde den. Vänliga själar skockades runt mig och frågade deltagande hur det gick. ”Bra”, svarade jag mellan ulkanden. Jag menar, kräkas kan man ju vid 60+ med eller utan sällskap, men det var snällt tänkt - det var det.

Flera trista timmar med tafatta sköterskor som stack mig blå i armar och händer. Uttröttad och under flera varma filtar orkade jag inte bry mig. Stick på bara, tänkte jag. Men sjukvårdare måste nån gång lära sig hitta ådror även hos svårstuckna, för det är inte alltid de har narkospersonalen bakom ryggen. Vad får narkospersonal lära sig som inte vanliga sköterskor får? De hittar gömda ådror hos halvdöda på ett kick.

”Nu har jag legat här så länge att jag liksom är återställd”, sa jag när läkaren kom efter sex timmars väntan. Vilket stämde. ”Ja, se där… det är den nya tekniken i sjukvården” skojade han tillbaka. Mer väntan på ultraljud av mitt inre. Lika klok efter som före, inget besked om skulden var esofagitens eller stenarnas, men hur som helst var det över. Efter 17 timmars fasta kom jag äntligen till NÄL:s cafeteria.

Jaha, det här var ju också ett sätt att använda sin egentid, funderade jag stillsamt till tuggorna av torr smörgås och kaffe innan Husbonden anlände för hemskjuts. Underbart att sedan pysa ut i tv-soffan tillsammans, uttröttade av nattliga äventyr. Borta bra, men hemma bäst.

Undrar när min läkare ska ringa och bjuda på inälvsmask som medicin… Det pågår nämligen forskning för att få fram detta biologiska läkemedel mot bl. a. Crohns sjukdom. Och jag är positiv! Jag menar, det sker ju under ordnade former, hygieniskt och kontrollerat. Och går det snett finns det väl maskmedel. Back to basics…

Tyska läkemedelsbolag gör nu kliniska försök med inälvsmask till patienter med Crohns sjukdom. Studierna visar att symtomen från sjukdomen minskat när patienterna fått svälja ned ägg från masken trichuris suis, grisens piskmask. På Karolinska institutet görs kliniska försök med möss.

Forskare tror att vi blivit sjukare för att maskarna försvunnit ur vår tarmflora. Att vårt immunförsvar som förr användes mot maskarna nu attackerar den egna kroppen, vilket är fallet med autoimmuna sjukdomar. Det är teorin för att inälvsmaskar ska användas för behandling av bland annat svår kronisk autoimmun inflammatorisk tarmsjukdom – som min crohns.

I takt med att inälvsparasiterna trängts undan har flera svåra autoimmuna sjukdomar ökat efter 1990-talet, t.ex MS, diabetes typ 1 och inflammatoriska tarmsjukdomar som crohns sjukdom och ulcerös colit. Allergier nämns också.

Enligt test på människa där patienten fick dricka 2500 maskägg i sportdryck förbättrades symptomen i flera månader framåt utan besvärliga biverkningar. Men det finns problem också. I länder där inälvsparasiter är vanliga hjälper inte tbc-vaccin. Parasiterna kan också ge blodbrist, undernäring och förstoppning. Så maskäggen som ska användas får inte innehålla andra infektioner, måste vara bra piskmaskar, från rätt grisar med rätt foder.

Piskmask i minigrisar odlas sedan 2004 i Danmark åt ett tyskt läkemedelsbolag som gör kliniska försök på människor. Man tror att immunbalansen kan återställas på detta sätt. Maskarna kan då bli godkända som biologiskt läkemedel.

Jag som prövat cytostatika och är skräckslagen inför - och därför har vägrat - kemiska läkemedel som t.ex Remicade ser nu hoppfullt på framtiden. Kanske kommer det något… Undrar bara: ska denna forskning sägas gå framåt eller bakåt?

Sen forskas det på bajsimplantat också, alltså att vanlig avföring från en frisk person sprutas in i tarmen hos människor som drabbats av den diarréframkallande bakterien clostridium difficile. Fast det gäller nog inte mig. Men ändå…

Jullyktan är tänd och hänger på plats. Ska brinna över hela jul och nyår. Laddad med ett gravljus av ren bekvämlighet - brinner länge och sölar inte. Ett genidrag, menar jag.

Julens busväder har dragit in från västkusten med snö och blåst. Det ryker snö i stora moln från taken. Farstun måste sopas var gång man tittar ut. Julen står verkligen för dörren... Hoppas nu att alla som måste ut och resa tar det väldigt lugnt.

En liten kanariehona har tjuvstartat häckningssäsongen. Redan…! Plötsligt fick vi se henne ligga i boet som hon byggt själv utan minsta hjälp eller stöd. Och fem ägg värpta. Lite för tidigt, för vi har ännu korta dagar i fågelhuset. Kanske får vi tända upp lite tidigare… Vi får väl se om det kläcks något först. Och sen måste boet förstärkas i botten så det inte sker en olycka. Jaså, då var det minst en hona bland årets tre ungar – DET var roligt.

Julmaten är en fasa för den som har Crohns sjukdom. Efter höstens tarmstopp är jag mer nervös än nånsin. Ja, det är nästan så att jag tappat aptiten - så rädd är jag. Får leva på knäckebröd, tror jag. 

Nu återstår bara att önska från oss i Lilla Huset till er alla

EN RIKTIGT GOD OCH FRIDFULL JUL!

Livet före läkarbesöket. Och efter. Nu är besöket gjort. Ända sedan tarmstoppet i september har det hängt över mig. Samtalet om Remicade – medicinen jag läst på om, förfasats och ryst över, grubblat på, analyserat – och försökt värdera någorlunda objektivt. Sagt nej tack en gång tidigare. Läkaren förstod. Efter tarmstoppet aktualiserades det på nytt. Det är liksom den som finns att tillgå… eller operation småningom. En tuff medicin. Lite av cellgift… men ändå inte. Inget man bara säger ja till sådär. Inte vid 64 års ålder.

Sida upp och sida ner med info har plöjts på Internet. Vetenskapligt, svårbegripligt. Hundratals (!) kända och okända begrepp susade förbi i biverkningslistan: tuberkulos, bakteriella infektioner, invasiv svamp, hepatit, hjärtsvikt, lungcancer, lymfom, leukemi… maligniteter mm… och mortalitet på >5%.

Humöret har inte varit på topp. Ansvaret vilade tungt. Månader av beslutsångest. Hur som helst skulle läkaren få sin chans att berätta om fördelarna. Han tog ner oron för vissa av biverkningarna. Sakkunnigt. Men… det finns inget facit! Bilden kompliceras av att morbus Crohn spridit sig i tunntarmen och nu finns på två ställen. Suck.

Om jag blundar så finns det inte. Mänskliga hjärnan är knepig. Alldeles påtagligt sjuk i 20 år. Då och då… borta. Sjukdomssymtomen har blivit daglig rutin. Å ena sidan tankar om orsak och verkan, effekter och följder. Å andra sidan… borta. För jobbigt helt enkelt. Hjärnan vill inte. Ibland klok och saklig, nästa gång barnsligt dum. ”Men jag är väl inte tillräckligt sjuk. Det var ju bara ett enda tarmstopp för två månader sen. En engångsgrej... ”

Slutligen. Kvalificerat vansinne att just nu utsätta sig för Remicade med de riskerna. Så känns det nu. Så har det känts i två månader. Det blev svaret till läkaren även denna gång. Är inte tillräckligt dålig för att riskera den hälsa jag ändå har just nu. Husbonden som var med hos doktorn förklarade att min livskvalitet nog skulle sjunka avsevärt under medicinering. Han vet hur jag skulle grubbla mig 'sjuk' - oroa mig för biverkningar. Beslutet är fattat. Tills nästa gång. Livet efter beslutet fortsätter...